Démocratie sanitaire : 18 ans après, où en sommes-nous ?

Les échanges s’ouvrent avec Christian Saout, ancien président d’AIDES et du Collectif interassociatif sur la santé, désormais à la tête de la Commission sociale et médico-sociale de la Haute Autorité de Santé (HAS). « La démocratie sanitaire représente un ensemble composite construit pierre après pierre », commence-t-il. La première, la plus évidente, est la représentation des usagers du système de santé, instituée par la loi Kouchner « et qui s’inscrit en quelque sorte dans la continuité de la représentation syndicale. Mais elle a dès le départ été conditionnée en étant confiée à des associations agréées », détaille-t-il. L’autre socle structurant est la liste de droits, issue des crises du sida et des maladies nosocomiales : recueil du consentement, accès au dossier médical, etc. « Mais la démocratie sanitaire n’est pas qu’une affaire de la fin du XX^ème siècle,nuance-t-il. Elle puise ses racines dans le passé, avec la loi de 1901 sur les associations, le droit d’aller et venir, qui ont permis aux patients de s’organiser entre eux ».

Et Christian Saout d’évoquer ensuite les spécificités de sa mise en œuvre en France, « où l’on a construit un corps de droit sans structurer le corps de participation. Or, au-delà des représentants des usagers, la démocratie sanitaire doit associer tous les citoyens dans un processus de décisions partagées en santé », avant de lancer un plaidoyer en faveur du débat public « dont nos concitoyens se sont saisis pour les questions environnementales, mais pas tout à fait encore pour les questions sanitaires ». Christian Saout en appelle donc à la création d’une « Chambre de la citoyenneté », un sujet « à investiguer »dans les mois à venir. « La démocratie sanitaire désignepour moi la gloire et le goût du débat contradictoire sur les sujets de santé et doit, à ce titre, être ouverte à tous », conclut-il.

Mais qu’en est-il alors de la démocratie sanitaire au sein des établissements de santé ? Comment cet ensemble « composite »est-il perçu par les professionnels de santé eux-mêmes ? « Notre étude montre que les soignants se sont peu appropriés le terme de démocratie sanitaire, dont le périmètre est difficile à saisir. La situation est toute autre dès lors que sont évoquées des applications concrètes, comme l’éducation thérapeutique, l’information du patient ou le recueil du consentement. Il reste donc encore des marges d’amélioration pour définir une compréhension commune de la démocratie sanitaire », précise Florent Cheminal, l’un des auteurs de l’étude menée par l’Observatoire de l’OCDE. Ancienne directrice juridique du CHU de Nancy, et maître de conférence à l’Université Nancy-Lorraine, Frédérique Claudot souscrit aux constats posés par les deux intervenants précédents :« La démocratie sanitaire évolue aujourd’hui vers la démocratie en santé, avec une préoccupation croissante des citoyens pour les questions de santé publique », précise-t-elle, avant de revenir sur la nécessité d’en proposer une compréhension commune.

« Qu’elle désigne la participation des représentants des usagers aux instances, ou la participation plus globale du patient-citoyen, la démocratie sanitaire s’attache, dans tous les cas, à donner du pouvoir pour agir. Mais il ne suffit pas de lister des droits pour qu’ils soient effectifs. Pour exercer un droit, encore faut-il le connaître. Peut-être serait-il opportun de simplifier les différents textes évoquant les droits des patients, afin qu’eux-mêmes et les soignants puissent mieux s’en saisir », insiste-t-elle. Le Code de la Santé Publique (CSP), le Code de l’Action Sociale, et le Code de l’Assurance Maladie, n’ont en effet pas la même lecture de la notion d’aidant, ou de celle de personne de confiance, par exemple. Une mise en cohérence se révèle donc nécessaire. 

« Le CSP a été rédigé dans une optique hospitalière. Il n’aborde par exemple pas le respect de la vie privée lors d’une prise en charge à domicile, ajoute Frédérique Claudot. Il faudrait donc adapter le droit pour penser la démocratie sanitaire par parcours, au même titre que l’organisation des soins ». Une position partagée par Catherine Deroche, médecin et présidente de la Commission des Affaires Sociales au Sénat : « Les différents textes adoptés au fil des ans ont certes renforcé progressivement la notion de démocratie sanitaire. Mais nous nous retrouvons aujourd’hui avec une mosaïque de dispositifs à rebalayer, de manière à harmoniser l’ensemble et mieux répondre aux besoins sur le terrain, notamment en matière de décloisonnement entre l’hôpital, le domicile et le médico-social ».

Prenant le relais de ces considérations juridiques, Alice Casagrande, directrice de la formation et de la vie associative à la FEHAP, revient sur la pratique actuelle de la démocratie sanitaire au sein des établissements de soins : « La démocratie sanitaire n’est pas uniquement une question de technicité ou de dialogue, c’est aussi une question de maturation collective ». Et d’évoquer les enseignements de la crise sanitaire, qui s’est traduite par « un véritable effondrement de la démocratie sanitaire lors de la première vague : on la croyait bien installée mais, dans la sidération de la crise, on a cru qu’on pourrait se passer du dialogue avec les patients ». Le Dr Catherine Deroche abonde : « Des déprogrammations, des renoncements aux soins, ont été imposés aux patients, des décisions ont été prises à la place des résidents d’EHPAD. Si l’intention peut se comprendre, tout cela pose question sur le plan éthique ». 

Mais le bilan global de la démocratie sanitaire n’en reste pas moins positif, 18 ans après sa consécration par la loi Kouchner : « Il existe de nombreuses initiatives notables sur le terrain, qui restent toutefois habitées de manière inégale, selon l’opiniâtreté des personnes concernées. L’enjeu des années à venir sera donc de travailler à leur généralisation, mais aussi de mieux articuler démocratie en santé et démocratie sociale. Il ne faut en effet pas oublier que la mise en œuvre de la démocratie sanitaire est alimentée par les efforts réalisés en matière de qualité des soins, mais aussi de qualité de vie au travail », conclut Alice Casagrande.


* « L’affirmation de la démocratie sanitaire dans les établissements de santé. Impact sur les métiers, compétences et organisations ». À lire sur www.opco-sante.fr/etude-laffirmation-de-la-democratie-sanitaire-dans-les-etablissements-de-sante. 
** L’Opérateur de Compétences du secteur privé de la santé.